産経新聞の今日の朝刊に載っていました。
【ニーマン・ピック病C型】と言う病気が！
専門的なことは解かりませんが、とりあえず国が指定する難病だそうです。
米国では治験されており、欧州ではすでに治療薬として承認されているらしいですが、
残念ながら日本では未だだそうです。
保険適用されないため、自費で輸入すると年間５００万円もかかるそうです。
いつも思うのですが、なぜこの国はこういうことに迅速に対応できないのでしょうか。
国内で言えばもっと身近な【薬害Ｃ型肝炎】の件を見てもやっと和解がされたばかり。
私自身、何時感染したかもわからない【Ｃ型肝炎】で高額な医療費を使いました。
保険適用でも結局60～７０万円くらいは使ったと思います。
保険適用が出来なければ３００万円くらいかかったそうです。
それよりもはるかに高額な難病の医薬品がなぜ承認されないのでしょう？
リスクはあるかもしれません。
でもきっと家族はそれでも一縷の望みをかけるかもしれないのに！
選択は各々の家族がすればいいけれども、選択肢は一杯在ったほうがよいと思います。
読んだだけで自分には何が出来るかわからないけれども、
この記事はショックでした。
我が子だったらどうしたかと思います。
【ニーマン・ピック病C型患者家族の会】のホームページです。
このように薬剤が未承認で治療が遅れることを
【ドラッグ・ラグ】と言うらしいです。
